Unión Europea de la Salud: un espacio europeo de datos sanitarios para las personas y la ciencia

La Comisión Europea ha puesto hoy en marcha el espacio europeo de datos sanitarios (EEDS), uno de los pilares centrales de una Unión Europea de la Salud fuerte. El EEDS ayudará a la UE a dar un salto cualitativo en cuanto a cómo se prestan a las personas los servicios de atención sanitaria en toda Europa. Permitirá a las personas controlar sus datos sanitarios, tanto si se encuentran en su país de origen como en otro Estado miembro. De este modo se fomenta un auténtico mercado único de servicios y productos sanitarios digitales. Además, se proporciona un marco eficiente, fiable y coherente para usar los datos sanitarios en investigación, innovación, elaboración de políticas y reglamentación, a la vez que se garantiza el pleno cumplimiento de las estrictas normas de protección de datos de la UE.

Permitir a las personas controlar sus propios datos sanitarios, tanto en su país como de forma transfronteriza:

  • Gracias al EEDS, las personas tendrán un acceso inmediato, gratuito y fácil a sus datos en formato electrónico. Pueden intercambiar fácilmente estos datos con otros profesionales de la salud de la UE y de forma transfronteriza para mejorar la prestación de asistencia sanitaria. Asimismo, tendrán pleno control de sus datos y podrán añadir información, rectificar datos erróneos, restringir el acceso por parte de terceros y obtener información sobre cómo se utilizan sus datos y con qué finalidad.
  • Los Estados miembros deberán procurar que los historiales resumidos de los pacientes, las recetas electrónicas, las imágenes médicas y los informes de imagen, los resultados de laboratorio y los informes de alta se emitan y se acepten en un formato europeo común.
  • La interoperabilidad y la seguridad pasarán a ser requisitos obligatorios. Los fabricantes de sistemas de historiales médicos electrónicos deberán certificar el cumplimiento de estas normas.
  • Para garantizar la protección de los derechos de la ciudadanía, todos los Estados miembros deben designar autoridades sanitarias digitales. Estas autoridades deberán formar parte de una infraestructura digital transfronteriza (MyHealth@EU) que asistirá a los pacientes en el intercambio transfronterizo de sus datos.

Mejorar el uso de los datos sanitarios para la investigación, la innovación y la elaboración de políticas

  • El EEDS crea un marco jurídico sólido para el uso de datos sanitarios con fines de investigación, innovación, salud pública, elaboración de políticas y reglamentación. Las personas que trabajan en la investigación y en la innovación, las instituciones públicas o la industria tendrán acceso, bajo condiciones estrictas, a grandes cantidades de datos sanitarios de alta calidad, que serán esenciales para desarrollar medicamentos, vacunas o tratamientos capaces de salvar vidas, y que garantizarán un mejor acceso a la asistencia sanitaria y unos sistemas de salud más resilientes.
  • Para acceder a estos datos, los investigadores, las empresas o las instituciones deberán solicitar un permiso desde un organismo de acceso a los datos sanitarios; en todos los Estados miembros debe establecerse uno. Solo se concederá el acceso si los datos solicitados se usan para fines específicosen entornos cerrados y seguros y sin revelar la identidad de las personas. También está terminantemente prohibido usar los datos para decisiones que perjudiquen a las personas, como concebir productos o servicios dañinos o aumentar una prima de seguros.
  • Los organismos de acceso a los datos sanitarios estarán conectados a la nueva infraestructura descentralizada de la UE para uso secundario (HealthData@EU), que se creará para apoyar proyectos transfronterizos.

Desde UGT, acogemos con satisfacción esta nueva etapa para la política sanitaria digital de la Unión Europea, la cual pondrá los datos sanitarios al servicio de la ciudadanía y de la ciencia, sentando, a su vez, las bases de un acceso con garantías de seguridad y privacidad a los mismos, en concordancia con los valores fundamentales de la UE.

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